Roche: Conocer para actuar. Concientizando sobre los derechos de los pacientes con cáncer de mamas.

Roche es una compañía internacional líder en el sector de la salud que trabaja para transformar positivamente la vida de los pacientes. Para lograrlo, desarrolla productos y servicios que detectan, previenen, diagnostican y tratan enfermedades como el cáncer, la diabetes, la hepatitis, el HIV, el mal de Alzheimer y otros trastornos que plantean necesidades médicas no resueltas.

Emplea a más de 80.000 personas en 150 países y tiene sede central en Basilea (Suiza). Mantiene acuerdos de cooperación con diferentes socios en investigación y desarrollo, área en la cual invierte el 20 por ciento del volumen total de sus ventas. En la Argentina, donde brinda trabajo a más de 450 personas, cumple en 2010 sus 80 años.

Detrás de la campaña

Referente en oncología

Una de las líneas de trabajo de la División Farma de Roche es la de investigar y desarrollar medicamentos oncológicos cada vez más innovadores, seguros y efectivos. Fármacos orientados con mayor precisión a las necesidades médicas de cada grupo de pacientes que contribuyen a mejorar su calidad de vida y sobrevida.

En línea con este compromiso, que lo ha convertido en referente mundial en Oncología, Roche Argentina organiza anualmente, desde hace varios años, campañas de concientización, prevención y detección de cáncer de mama. Campañas dirigidas a la comunidad en general y también a las organizaciones sociales que agrupan pacientes, y que han permitido incrementar el conocimiento público sobre el tema.

Sin embargo, Roche descubrió que la concientización a favor de un mayor control encuentra su límite si, posteriormente, la falta de un diagnóstico preciso sobre el tipo de cáncer que sufre la paciente impide llegar al tratamiento más adecuado. Un derecho que todas las mujeres tienen pero que no todas conocen. Roche se propuso cambiar esa realidad, dando una vuelta de tuerca al trabajo de awareness que lleva adelante a través de una acción de incidencia en la esfera pública: de allí nació Conocer para actuar.

Detrás de la campaña

Asegurar los derechos de los pacientes

Anualmente, se diagnostican un millón de casos de cáncer de mama en todo el mundo. Se trata de la segunda causa de muerte por cáncer entre las mujeres y, según se estima, en los países desarrollados afecta a una de cada ocho mujeres a lo largo de su vida.

 

Además, aproximadamente el 25% de ellas expresa una proteína llamada Her2, que indica la presencia de un tumor más agresivo, de crecimiento más rápido y que no responde a las terapias convencionales. Aunque hasta no hace mucho tiempo la tasa de mortalidad del cáncer de mama Her2 positivo era muy elevada, se han descubierto terapias blanco-dirigidas que permiten combatirlo con mayor eficacia, siempre que se llegue a una detección temprana.

Para eso, el testeo Her2 es esencial. Se trata de un procedimiento sencillo que, sin embargo, no está incluido en el PMO (Plan Médico Obligatorio) que establece la Superintendencia de Servicios de Salud de la

Nación Argentina. Y sin el cual, en opinión de los profesionales, no debería tomarse ninguna decisión de tratamiento.

Detrás de la campaña

Asegurar los derechos de los pacientes (cont.)

Para poner el testeo al alcance de un sector más amplio de la población, Roche apoya desde 2006 la iniciativa Plan Nacional de Diagnóstico de HER2 (http://www.her2.com.ar/default_ES.htm), un servicio a la comunidad que consiste en ofrecer a las pacientes sin recursos económicos la posibilidad de realizarse, en forma gratuita, el testeo Her2. Para brindar cobertura nacional, el plan abrió 16 centros de testeo, ubicados en zonas estratégicas del país (Córdoba, Tucumán, Mendoza, Mar del Plata, Ciudad de Bs. As. y GBA). En cada uno de ellos se efectúan controles de calidad y se entrena permanentemente a los profesionales.

Pese a los buenos resultados alcanzados, el plan no alcanza a cubrir todas las localidades del país ni a poner el testeo a disposición de todas las pacientes. Roche lo sabe y por eso decidió dar un paso más.

Para aumentar el conocimiento sobre el cáncer de mama y la importancia de detectarlo lo antes posible. Para que las pacientes que son HER2 positivo lleguen a un diagnóstico preciso a tiempo. Para que se cumpla el derecho de todos a un tratamiento adecuado. Por estos motivos, Roche decidió trabajar en una campaña de concientización que propicie un cambio de conducta e instale tanto el hábito de los controles regulares para prevenir el cáncer de mamas como el testeo HER2 entre los estudios de rutina contemplados por el PMO.

Detrás de la campaña

Mejorar el acceso: conocer para actuar

Esta campaña de concientización apuntó a mejorar el acceso de los pacientes con cáncer de mama al testeo HER2 para un diagnóstico y tratamiento adecuados, comenzando en la ciudad de Buenos Aires, donde miles de mujeres se atienden en el sistema de salud a diario. Para lograrlo, Roche trabajó junto a Sostén, una ONG reconocida por su dedicación a luchar por los derechos de los pacientes para:

• Crear espacios de discusión en los medios de comunicación sobre el diagnóstico temprano de las pacientes de cáncer de mamas y sus derechos, brindando información de valor agregado.

• Lograr la discusión y aprobación de este tema clave en la Legislatura del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, para lograr la inclusión del testeo HER2 como un examen de rutina luego de la detección del cáncer de mamas en los hospitales porteños.

La campaña, además, tuvo como foco estratégico reforzar las relaciones con las ONG de cáncer apoyando sus iniciativas para fortalecerlas y para llegar a través de ellas a la comunidad de pacientes y a la opinión pública en general.

Detrás de la campaña

¿Para quiénes, cómo y qué? Público, estrategia y mensajes

La estrategia de comunicación desarrollada para la campaña de concientización consistió en

• llegar a la comunidad a través de las ONG y los medios de comunicación con un mensaje claro, que permitiera dar a conocer los derechos de los pacientes de cáncer de mama, remarcando las posibilidades de diagnóstico y tratamiento adecuados;

• lograr que el debate no sólo concientizara sino, aún más, condujera a una acción concreta como es reclamar por los derechos;

• lograr la inclusión del testeo HER2 en el sistema de salud de la Ciudad de Buenos Aires, con el objetivo a largo plazo de obtener la inclusión en el PMO de la Nación;

• comunicar el liderazgo de Roche en el tratamiento contra el cáncer de mama, principalmente a través de su biofármaco para tratar el subtipo Her2+.

La campaña estuvo dirigida a:

• ONG dedicadas a la temática

• Pacientes y familias

• Comunidad en general

• Medios de comunicación

• Autoridades de la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires

Detrás de la campaña

Principales desafíos

Por el desconocimiento sobre la temática (tanto de los derechos de pacientes como del testeo Her2), el proceso de concientización que Roche se propuso lograr junto a las ONG enfrentó retos ambiciosos:

• Crear mensajes adecuados para una diversidad de públicos con distintas necesidades de información: ONG, pacientes, periodistas, público en general. En el caso de los pacientes y las ONG que los contienen, haciendo foco tanto en los derechos como en la importancia de un testeo de subtipo genético de cáncer. En el caso de los medios, producir contenidos de peso para ser prensados.

• Posicionar un tema desconocido –y con un alto componente técnico, como es el que se vincula a los subtipos de cáncer y los testeos que se ha desarrollado en los últimos años para detectarlos— en la agenda mediática. Si bien ha crecido, campaña tras campaña, el conocimiento público sobre el cáncer de mama y sobre la importancia de prevenirlo y detectarlo tempranamente, los avances científicos en torno a los subtipos genéticos son en gran medida desconocidos.

• Motivar a la comunidad en general, los pacientes y sus familiares a reclamar sus derechos. Es decir, ir un paso más allá de la información para lograr, con ella, la acción.

• Influenciar la agenda de la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires para la incorporación del testeo HER2 como estudio de rutina en todos los hospitales porteños.

Detalle de acciones

Conocer para actuar

¿Cómo crear una campaña novedosa, que atrajera la atención pública sobre un tema desconocido? ¿Cómo motivar a las mujeres a tomar genuina conciencia sobre sus derechos como pacientes? ¿Cómo incidir en la agenda pública? ¿Con quién sumar fuerzas?

Roche eligió a Sostén, una reconocida asociación que lucha por la defensa de los derechos de pacientes con cáncer, para desarrollar en conjunto una campaña de concientización con el objetivo de movilizar a la comunidad a demandar a las autoridades de salud la cobertura del testeo HER2.

Eventos abiertos y gratuitos, entrega de folletos en la calle, lanzamiento de globos, reuniones con ONG, una acción de lobby para mostrar a los legisladores porteños la importancia de la inclusión del testeo en el PMO y una campaña de medios fueron algunas de las actividades desarrolladas. Cada uno de estos eventos fue pensado y diseñado en función de un público diferente e incluyó materiales de comunicación propios y especialmente creados.

Además, de apoyar las actividades de Sostén durante el mes de concientización, Roche preparó, además, una Guía para Pacientes con Cáncer de Mama que entregó a la ONG, y los asesores médicos de la compañía (oncólogos y patólogos ) escribieron un informe para presentar a las autoridades de salud.

Detalle de acciones

Un puente hacia la mujer

La corta trayectoria y el bajo nivel de exposición que tiene el tema obligaron a incluir, entre las acciones de la campaña, una que le diera mayor visibilidad. Y que lo hiciera a través de una convocatoria de alto impacto, que combinara la seriedad que merece esta patología junto con el mensaje esperanzador que promueve Roche.

Así surgió ―El puente de la mujer‖, un conjunto de actividades abiertas y gratuitas para la comunidad, pacientes y sus familiares desarrolladas al aire libre en Puerto Madero. En estas actividades, que se extendieron durante octubre de 2009, miles de personas disfrutaron de música y arte. También hubo una

entrega de premios al esfuerzo de quienes apoyaron a la ONG Sostén y una suelta de globos rosas, como mensaje positivo en la lucha contra la enfermedad.

Además, y para celebrar el mes del Cáncer de mama, voluntarios de Sostén entregaron folletos informativos acompañados por flores a la masa de personas que transitan por la calle Florida, en Buenos Aires, durante cinco días de octubre.

Detalle de acciones

Juntos es más fácil

Las asociaciones de pacientes son un aliado importante para Roche a la hora de brindar información de valor a la comunidad. Cumplen el rol de multiplicadoras de un mensaje claro y preciso, que permite combatir mitos y luchar contra la desinformación, y llevan adelante sus propias acciones de incidencia pública.

Por eso, Conocer para actuar incluyó reuniones con 22 personas de distintos grupos de pacientes de cáncer de la Argentina. Representantes de ACIAPO, LALCEC, Apostar a la Vida, Ascenso por la Vida, Sostén, MACMA y FOE asistieron a talleres organizados por Roche en sus oficinas. El objetivo principal fue apoyar su trabajo por los derechos de los pacientes, capacitándolos en la temática.

Los talleres brindaron herramientas para afirmar el liderazgo de las ONG y su labor de concientización, información y servicios disponibles para pacientes de cáncer de mamas. Algunos de los temas explorados fueron el sistema legal argentino de salud, los derechos de pacientes de cáncer, el sistema nacional de HER2 que provee Roche, su porfolio de cáncer de mama, las páginas de Internet y el centro de atención de la compañía.

Detalle de acciones

Una guía hacia la salud

El diagnóstico de cáncer de mama puede ser una de las situaciones más difíciles de afrontar en la vida de una mujer. Miedo, falta de información y soledad son algunas de las sensaciones que predominan en ese momento. Para acompañar a las pacientes a atravesarlo y en línea con otro de los objetivos específicos de la campaña (resaltar la importancia del acceso oportuno al tratamiento con un mensaje esperanzador) Roche editó ―Cáncer de mama, ¿ahora qué?‖, una guía que contiene información sobre el diagnóstico, tratamiento y recuperación de esta enfermedad.

No existen muchos materiales de divulgación sobre el cáncer de mama. Si bien ha crecido su difusión, el tema es complejo y sigue generando temores que retrasan un rápido diagnóstico. Por eso ―Cáncer de mama, ¿ahora qué?‖ explica paso a paso, y de una manera amigable lo que una mujer debe esperar durante el tratamiento. A lo largo de sus 106 páginas ofrece preguntas útiles para discutir con el médico y consejos para tener en cuenta en el abordaje personal de la enfermedad. Algunas de sus 10 secciones incluyen: biología de los tumores, tratamientos disponibles, ensayos clínicos y recuperación.

Roche editó la guía con el respaldo de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (LALCEC) y auspiciada por la Asociación Argentina de Oncología Clínica, y la distribuyó a nivel nacional, además de publicar una versión online para que sea consultada por Internet.

Detalle de acciones

La importancia de una opinión formada

Paralelamente, se desarrolló un plan de prensa con el objetivo de difundir estas acciones pero fundamentalmente para crear conciencia a través de los medios de comunicación, contribuir a la acción de lobby legislativo e incidir en un cambio de conducta social.

La campaña de medios (gráficos, radiales, online y televisivos) hizo foco en la importancia de la prevención del cáncer de mamas y en el derecho de los pacientes a un diagnóstico y detección adecuados. Así, en tan solo 7 días (del 30-09 al 6-10), alcanzó al 46 por ciento de la población de Capital Federal y Gran Buenos Aires con 21 menciones en prensa.

De este total, un 30 por ciento correspondió a artículos publicados en diarios, un 10 por ciento en revistas y un 17 por ciento en radio, televisión y medios online nacionales, incluidos Diario Clarín (sección Sociedad y suplemento Mujer), La Nación online, La Razón, BAE, Hoy (La Plata), Agencia Télam, Radio Continental (programa Bravo Continental), Radio El Mundo (programa Crecer con la vida), Crónica TV y diversos programas gráficos, electrónicos y radiales especializados, como Consultor de Salud y Buena Praxis.

Detalle de acciones

La importancia de una opinión formada (cont.)

Estas menciones de prensa contaron con una voz autorizada que les dio jerarquía.

El Dr. Reinaldo Chacón, Director Médico del Instituto Alexander Fleming y referente de amplia trayectoria y reputación en la temática, reportó los beneficios que Herceptin –una droga desarrollada por Roche para tratar el cáncer de mama HER2 positivo, cuyo principio activo es el trastuzumab— trajo al tratamiento del cáncer de mama.

Algunos extractos claves del mensaje del Dr. Chacón:

• ―El 25 por ciento de las mujeres con cáncer de mamas sobre expresan un gen llamado Her2. En los 90, los antibióticos monoclonales (trastuzumab y lapitinab) comenzaron a ser utilizados contra este tumor, y combinados con quimioterapia y cirugía, alcanzaron resultados increíbles.‖

• ―Cuando se habla de cáncer de mamas es importante diferenciar entre prevención y detección temprana. Prevención se trata de evitar causas que generan el desarrollo de la enfermedad, como fumar y la exposición al sol. La detección temprana es para diagnosticar la enfermedad tan pronto como sea posible para mejorar las oportunidades de cura.‖

• ―Hace 10 años, el lanzamiento de tratamientos monoclonales, como el trastuzumab, produjeron un hito en la lucha contra el cáncer. Estos tratamientos biológicos fueron revolucionarios, terapias específicas que alcanzaron niveles altos de remisión.‖

Principales resultados

Actuar para el cambio: derechos asegurados

La campaña de concientización tuvo excelentes resultados cuantitativos y cualitativos. A través de ella, Roche Argentina logró sus objetivos:

• Fortaleció su relación con las ONG líderes en cáncer, en un marco de respeto y transparencia, brindándoles información valiosa para su labor cotidiana. Capacitó a 22 representantes de ONG con información de valor agregado y herramientas para generar concientización en la comunidad sobre la importancia de expandir los derechos de los pacientes con cáncer de mamas.

• Logró un exitoso llamado a la acción para apoyar el tema. Difundió los derechos de los pacientes posicionando en la agenda mediática un tema desconocido para la opinión pública, como es el testeo HER2, a través de acciones que convocaron a miles de personas y de una campaña de prensa que llegó al 46% de la población objetiva.

• Cumplió con su meta inicial a nivel incidencia pública. Gracias al trabajo conjunto entre Roche y Sostén en la campaña, la legislatura de la Ciudad de Buenos Aires emitió un documento (2129-D-09) declarando su adhesión a incorporar el testeo HER2 dentro de los servicios de rutina de los hospitales de Buenos Aires. Un legislador del partido del actual gobierno envió un proyecto de ley al Congreso Nacional Argentino para incluir el testeo HER2 en el PMO (Plan Médico Obligatorio). Si la ley es sancionada, todos los pacientes que no recibieron el testeo HER2 podrán beneficiarse de la medida legal.

Principales resultados

La campaña, en números

Conocer para actuar contribuyó a posicionar un mensaje a favor de la provisión obligatoria del testeo HER2 para quienes luchan contra el cáncer de mama, desde una perspectiva positiva y de acción colectiva por el bien común. Logró llegar a pacientes, familiares y comunidad toda a través de:

• 21 menciones en prensa gráfica, radial y electrónica de alcance nacional en sólo 7 días, lo que permitió alcanzar al 46% de la población de Capital y GBA.

• Eventos al aire libre y una acción en vía pública (en la calle Florida) que alcanzaron a 15.000 personas.

• Talleres de capacitación de los cuales participaron 22 representantes de ONG, que luego multiplicaron este conocimiento sobre los derechos de los pacientes entre los destinatarios de cada una de las organizaciones.

• 1 adhesión de la legislatura de la Ciudad de Buenos Aires (2129-D-09) para incorporar el testeo HER2 dentro de los servicios de rutina de los hospitales de Buenos Aires.

• 1 proyecto de ley enviado al Congreso Nacional Argentino para incluir el testeo HER2 en el PMO (Plan Médico Obligatorio).

Incluida la acción en vía pública, se estima un total de 10 millones de personas alcanzadas con este mensaje.

Los derechos de los pacientes deben ser honrados. Es la única manera de asegurar un diagnóstico y tratamiento adecuados, capaces de salvar vidas, a todas las personas. Por eso Roche trabajó para generar concientización en los actores involucrados: pacientes, familiares, ONG, medios de comunicación, legisladores y la población en general. Conocer llevó a la acción y la acción, al cambio: el derecho al testeo HER2 en la Ciudad de Buenos Aires fue asegurado. Este fue el primer paso para generar acceso a nivel nacional a través del PMO.